El Día de las Enfermedades Raras es una jornada conmemorativa que se celebra anualmente el último día de febrero desde 2008, establecida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en ese mismo año.

Se estima que 2 de cada 3 de las enfermedades raras o huérfanas aparecen ante de los 2 años. La media para recibir un diagnóstico es de 5 años. La prevalencia se encuentra aproximadamente en 5 personas por cada 10000. Más del 40% de los pacientes no disponen de tratamiento o, si lo disponen, no es el adecuado. Se han descubierto más de 6000 de estas enfermedades y un 80 % son de origen genético.

Las patologías huérfanas reportadas en Cuba han sido principalmente la pericarditis tuberculosa, meningoencefalitis por criptococos, la enfermedad de Gaucher, los síndromes de Ateinan y Marfan, entre otros.

Para esta jornada se desarrollan en Cuba varias actividades y talleres para concientizar y aprender más sobre estos padecimientos. La mesa redonda del día 22 de febrero se dedicó a este tema.

Se celebra el III Taller Territorial de Enfermedades Raras, Holguín 2024, que  brinda una excelente oportunidad de intercambio entre los profesionales que integran la sociedad con otros investigadores de otras latitudes ya que en esta ocasión se efectúa con visibilidad internacional para que profesores de otras regiones aporten con su experiencia a desentrañar por qué las enfermedades raras se comportan de forma diferente por países.

También se cuenta con el VIII Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas -ENFRADAS 2024– efectuándose en el Hotel Pasacaballos, del Polo Turístico de Cienfuegos, los días 28 y 29 de febrero, con la presentación de trabajos científicos investigativos de profesionales de la Salud y estudiantes de Ciencias Médicas.

Las carreras en saludo y apollo ala fecha se desarrollan en varios lugares del país.