Realizan en Colón proyecto de intercambio y apoyo a pacientes con condición de enfermedades raras o poco frecuentes.

Hay instantes en que la vida demuestra que las riquezas y el poder pueden ser efimera cuando se recibe en una familia un niño con la condición de padecer una enfermedad denominada: “rara”, huérfanas o pocos frecuentes y esta el apoyo de los familiares, una representación de ellos, realizaron una jornada de intercambio de experiencias en el parque “La Libertad”.

En el territorio 12 personas tienen este diagnóstico entre ellos niños, adolescentes y jóvenes, sobre el padecimiento explicó la doctora Ivis Teresa Muñoz Prado, Especialista en Pediatría la baja prevalecia a nivel mundial y resulta muy difícil su determinación por la amplia gama de presentación, llegar a un diagnóstico definitivo puede tardar- agrega- además de lo costoso de los tratamientos en el mudo por el necesidad de que sean multidisciplinario.Destaca la labor de genetistas, fisiatras, neurólogos, pediatras y rehabilitadores entre otros.

Hace cuatro años en la capital del país varias madres de pacientes con esta condición concibieron un grupo de apoyo.
La iniciativa se extendió a Colón por el empeño de Yenisel Núñez Jeréz madre de la niña Ashlin Naara Perdomo Núñez.
Yenisel comenta que en La Habana donde reside la presidenta del grupo tiene invitación permanente en el Consejo de Dirección del Instituto Nacional de Genética y se tratan temas referidos a la atención desde ese año surgió una red que abarca desde Pinar del Río hasta Guantánamo para el apoyo mutuo en lo que haga falta.
Refiere entre las nuestras de apoyo y visibilidad del proyecto concebido el primer maratón de 5 kilómetros realizado en el malecón habanero con la participación de corredores y familiares, el segundo realizado en el Prado y el otro de nuevo en el malecón donde lograba participar con su hija y si2mpre pensó en la posibilidad de hacerlo de igual forma para los colombinos y recibió el apoyo de un grupo de ciclistas.

El objetivo principal confraternizar a partir de vivencias de las que son ejemplo Mauren Pérez Calderón una joven de 27 años con síndromede Wiliam, dotes increíbles para la música y para tocar varios instrumentos a pesar de su hiperacusia y otros padecimientos siempre acompañada por su madre Beatriz Calderín y otro ejemplo Leydis Bauzá González una bella joven de 30 años que padece una atrofia muscular espiral tipo 2 y transitó gracias al apoyo de la familia, trabajadores de la educación y amigos, por todos los niveles educativos hasta graduarse en 2019 como Licenciada en Estudios Socioculturales y labora como informática y promotora cultural en la galería de arte de la cuidad.